Kai tėtis augina neįgalų sūnų: vieno vyro istorija

sausio 8, 2018
Simona Jansonaitė

Nuotr. Monika Dovidaitė

(Tėčio, šeimoje auginančio neįgalų, tiksliau – kitokį – vaiką, istorija.)

Rūdninkų knygyno įkūrėjas Deimantas Vainilka – trijų vaikų tėvas: iš pirmosios santuokos turi devynerių dukrelę Saulę, antroje šeimoje gimę sūnūs Ąžuolas ir Kipras – pametinukai: Ąžuolui – šešeri, Kiprui – penkeri. Mažiausias Kipras yra kitoks vaikas. „Žodis „neįgalus“ apie vaiką nieko nepasako, manau, „kitoks“ daug geriau apibūdina tokius vaikus kaip Kipras, – šypteli Deimantas. – Jis gyvena bei džiaugiasi kitais dalykais ir jis labai retai būna irzlus ar piktas. Tad ar neverta pamąstyti, kas iš mūsų išties neįgalūs? Kuo ilgiau gyvenu, tuo labiau suprantu, kad tai – tik požiūrio kausimas.

Kipras – vaikas, kuris ilgiau yra mažas. Dabar Kiprui – penkeri, bet jis elgiasi kaip pusantrų metų vaikas, ir tai tęsiasi jau dvejus metus. O pirmuosius žingsnius jis žengė būdamas trejų… Su Kipru žingsniuojame per gyvenimą mažais žingsneliais, džiaugiamės mažomis pergalėmis ir nedideliais pasiekimais.“

Prikalbinti vyrus kalbėti apie vaikų auginimą nėra jau taip paprasta. Kaip manote, kodėl šiais laikais tėvystė, palyginti su mamos pareigomis šeimoje, kartais šitaip nuvertinama?

Kalbame apie sovietmečio paveldą, esu tuo tikras. Augindamas savo vaikus stengiuosi elgtis visai kitaip, nei tai darė mūsų tėvai. Skaitant tarpukario knygas akivaizdu, kad tais laikais abiejų tėvų vaidmuo šeimoje buvo vienodai svarbus, o sovietmečiu buvo visiškas išsidarkymas. Prisiminkime paprastus dalykus, pavyzdžiui, tėvai savaitę nematydavo savo gimusių vaikų, daug kas buvo paversta tik moterų reikalu, vaikai buvo bandomi auklėti bendruomenine dvasia (vien ko verta mokyklose vyravusi tvarka, kad per pertraukas vaikai privalo vaikščioti koridoriais ratu susikibę rankomis. Dabar tai skamba labai juokingai ir graudžiai…) Mūsų tėvai augo dar baisesnėmis sąlygomis – 6–7 dešimtmečiuose.

Labai džiaugiuosi, kad dabar viskas stipriai pasikeitę. Eini gatve, matai, kaip vaikai bendrauja su savo tėčiais, žaidžia, kalbasi, dažnai – nė kiek ne mažiau nei su mamomis. Šiandien, manau, šeimos vertybės pakilusios į pirmąją vietą, ir tai – vakarietiškas požiūris.

Deja, tenka girdėti ir tokių istorijų, kai tėvai, gimus neįgaliam vaikui, vieną dieną nuleidžia rankas, pasiduoda ir išeina ieškoti laimės kitur. Kodėl vyrai dažniau nei moterys yra linkę pasukti lengviausiu keliu?

Nežinau, kaip atsakyti į šį klausimą… Aš pats niekada neturėjau net menkiausios minties išeiti. Manau, vyrai išeina ne vien dėl to, kad jiems gimsta kitoks vaikas – turėtų būti kur kas daugiau priežasčių išeiti, palikti. Su Kipru lankomės raidos centre, matau ten tėvus, kurie bendrauja su savo vaikais, moko ir mokosi.

Ką jums pačiam reiškia tėvystė, ką ji jums suteikia?

Kažkur mačiau neblogą užrašą: „Aš ieškojau tikro draugo. Kai apie tai pasakiau Dievui, jis man atsiuntė sūnų.“ Manau, viskas tuo pasakyta. Labai stengiuosi su savo vaikais elgtis kaip su draugais. Dėl to mano, kaip tėvo, pareiga auklėti, mokyti vaikus niekur nedingo, bet šalia to visada yra draugystė. Bandome visas problemas spręsti draugiškai, tardamiesi, pasiaiškindami. Stengiamės užsiimti tuo, kas vaikams įdomu. Aš taip pat jiems parodau, kas man rūpi. Tarkime, man patinka futbolas, aš jį žaidžiu. Mano vyresnėlis sūnus Ąžuolas taip pat pradėjo lankyti futbolo treniruotes, tad turime apie daug ką pasikalbėti. Kalbamės ir apie muziką, drauge einame į koncertus, nors kai kuriuose, tikrai žinau, jam ne taip lengva išsėdėti (šypteli).

Su jaunėliu Kipru taip pat norėtųsi daug ką nuveikti, bet ne visada išeina. Jam nėra įdomūs dalykai, kurie įprastai domina jo amžiaus vaikus: jam nereikia saldainių, žaislų. Bet jam, kaip kiekvienam, reikia įspūdžių. Stipriausias ir tvirčiausias ryšys tarp mūsų užsimezga tuomet, kai liekame dviese. Su mama jis gyvena vienokį gyvenimą, su manimi – kitokį. Kipras jau priprato, kad likę dviese gyvename pagal griežtesnę discipliną, atsiranda daugiau „vyriškos kalbos“: tą valandą valgome, aną rengiamės, tą išeiname. Iš pradžių dėl to džiaugsmu netrykšta, bet antrą dieną Kipras apsipranta, nekelia jokio triukšmo, net ir pats primena, kad turime pavalgyti arba persirengti ir keliauti į kiemą.

Iš pirmosios santuokos dar turite dukrą Saulę. Suvokimas apie tėvystę su kiekvienu vaiku keitėsi?

Pats gyvenimas nuolat keičiasi, o ir mes patys nestovime vietoje. Kol neturime vaikų, tėvystę apskritai sunkiai įsivaizduojame. Kai gimsta vaikas ir būna dar visai mažytis, savo tėviškas pareigas priimame vienaip, kai jis ūgteli, pradeda kalbėti ir suvokti, – dar kitaip. Kiekvieną dieną atsakomybė auga, su ja – ir baimė suklysti. Nesibaigiantys klausimai ir nesibaigiantys atsakymai.

Dar prisimenate savo emocijas, kurios užplūdo gimus kiekvienam iš vaikų?

Visų savo vaikų gimimo labai laukiau ir džiaugiausi. Esu trijų nuostabių vaikų tėtis ir tuo be galo didžiuojuosi. Visi trys auga labai skirtingi. Ar esu geras tėtis? Labai tikiuosi.

Dukros Saulės, kuriai dabar devyneri, gimime dalyvavau, ir tas emocijas nepaprastai sunku nupasakoti. Kad gimtų Ąžuolas ir Kipras, prireikė operacijų: kai gimė Ąžuolas, budėjau prie gimdyklos durų, gimstant Kiprui net nebuvau Lietuvoje… Būtent jo atėjimas į šį pasaulį turbūt buvo pats ypatingiausias ir emociškai sudėtingiausias.

Likus dviem dienoms iki Kipriukui gimstant su žmona lankėmės pas gydytojus. Jie nuramino, kad dar dvi savaites galime būti visiškai ramūs. Kitą dieną ramia sąžine sėdau į automobilį ir išvažiavau į Čempionų lygos rungtynes – nė akimirką nepagalvojau, kad kas nors gali nutikti. O kodėl turėčiau – juk sakė, kad „viskas tvarkoje“… Naktį pažadino mamos skambutis: „Gimė sūnus. Labai nesijaudink, bet jį išvežė į Santariškes – kažkas negerai.“ Vos sulaukiau ryto. Apimtas nerimo, sunkiai suvokdamas, kas vyksta, nuvairavau šešis šimtus kilometrų iki Vilniaus. Nuskubėjau tiesiai į Santariškes, ten pirmą kartą pamačiau inkubatoriuje gulintį sūnų – toks mažytis, trapus, iš veiduko – labai gražus… Tada, pamenu, dar pagalvojau: toks gražutis – viskas turi būti gerai…

Bet taip nebuvo. Žinojome, kad kažkas negerai, bet kas – buvo neaišku. Kiekvienas gydytojas, užsukęs į palatą, mums su žmona pasakodavo skirtingus dalykus. Kiekvieną dieną išgirsdavome po sakinį, bet niekas nieko negalėjo paaiškinti – visi kalbėjo kažką abstraktaus ir nesuprantamo. Tai turbūt labiausiai ir vedė iš pusiausvyros. Pirmosios Kipro gyvenimo dienos buvo sunkiausios gyvenime. Galiausiai tik po gerų trijų mėnesių sūnui buvo nustatyta diagnozė. Nepasakysiu, kaip ta liga vadinasi lotyniškai, bet, paprastai tariant, Kipriuko smegenyse nėra jungties tarp dešiniojo ir kairiojo pusrutulio. Liaudiškai tariant, jo kairė nežino, ką daro dešinė.

Ar diagnozė išgąsdino? Žinoma, kad buvo neramu ir baisu. Labiausiai dėl to, kad nebuvo aišku, nei kaip elgtis, nei kur ieškoti ar į ką kreiptis pagalbos. Pasak gydytojų, mūsų atvejis – vienas iš kelių milijonų, o ir kiekvienas šios ligos atvejis – labai skirtingas… Tokie vaikai kaip Kipras auga ir gyvena kitaip, tad natūralu, kad ir mes su Vilija turėjome pradėti gyventi kitaip – kurio žmogaus tai negąsdina? Kol buvo mažytis, sūnus nuolat sirgo. Trejus metus jam nedygo dantys (tiesa, paskui išdygo visi vienu metu). Kai Kiprui buvo pusantrų metų, gydytojai pasakė, kad jis beveik negirdi. Gyvenimas nebebuvo toks, kaip anksčiau…

Kaip atrodo jūsų ir Kipro kasdienybė? Ji panaši į kitų vaikų?

Kiekviena diena su Kipru mums – gyvenimo mokykla. Kasdien siekiame pergalių – kad ir labai mažų, bet – pergalių. Einame per gyvenimą mažais žingsneliais. Jie – nedideli, bet pastangų kainuoja daug. Taip jau yra: kas kitiems vaikams išeina natūraliai, be didelių pastangų, mums tai – didelis pasiekimas. Kai Kipras paprašo atsigerti, kai pavalgęs pats nusineša lėkštę, kai parodo, ko nori, kai atsikėlęs ryte žino, kad pirmiausia reikia nueiti į vonios kambarį ir nusiprausti – visa tai mums niekada nebuvo savaime suprantamas dalykas, visko reikėjo mokytis. Štai jau pusmetį sūnus pats valgo, ir patikėkite, kiek daug tai mums reiškia.

Kipro kūdikystė užsitęsė ilgiau nei kitų vaikų, ilgą laiką jis tik valgė ir miegojo. Dabar jis jau eina, ima, žaidžia, parodo, kad kažko nori. Vis dėlto džiaugsmas net ir dėl pačių mažiausių pergalių nuolat maišosi su nerimu. Puikiai su žmona suvokiame, kad jei sūnus netaps savarankiškas, bus bėda. Didžiausias mūsų su Vilija rūpestis – užauginti Kiprą taip, kad jis pats galėtų savimi pasirūpinti, kad išmoktų gyventi savo gyvenimą. Amžinai negyvensime, ir jei sūnus nesugebės aplink save susitvarkyti elementarių dalykų, bus sunku.

Kipras labai ramiai gyvena nieko nereikalaudamas, nieko per daug neprašydamas. Bandome sudominti jį įvairiais dalykais: skaitome knygeles, užsidėję klausos aparatą klausomės muzikos, bandome važiuoti dviratuku. Ne viskas išeina taip sklandžiai, kaip norėtųsi, bet mes stengiamės. Tiesa, vienas dalykas Kiprui itin rūpi: kaskart matydamas, kad ruošiamės kur nors išeiti, jis būtinai išsitraukia marškinius ir užsiriša kaklaraištį. Nežinau, kodėl jam tai taip svarbu, bet užsirišti kaklaraištį – vienas iš nedaugelio dalykų, kuris jam nuoširdžiai rūpi.

Už bet kokį Kipro progresą pirmiausia esu dėkingas savo žmonai. Natūraliai išėjo, kad gimus Kiprui jį globoti ėmėsi Vilija, o aš visa galva užsiėmiau Ąžuolu. Mes pasistengėme savo gyvenimą susidėlioti taip, kad ir aš, ir Vilija, kuri yra teisininkė, galėtume dirbti. Dalinamės pareigomis, darbais, atsakomybėmis, kad nė vienas nesijaustume nuskriaustas. Labai džiaugiuosi, kad mums padeda Vilniuje gyvenantys mano ir Vilijos tėvai. Žodžiu – dirbame visi. Ir matomės visi kur kas dažniau nei kitos šeimos. Tai tarsi Kipro dovana mums, tik nežinau, ar visi tai suvokiame (šypteli).

Nuotr. Monika Dovidaitė

O nebandėte ieškoti pagalbos užsienyje – gal su tokia diagnoze kur nors Vakaruose Kiprui gyventi ir tobulėti būtų lengviau?

Nuolat ieškome pagalbos, bandome surasti patirties ir kitose šalyse ar knygose, tačiau išsamaus atsakymo ar vadovėlio, kuris atsakytų į mums rūpimus klausimus, nelabai randame.

Kaip brolio kitoniškumą priima Ąžuolas?

Labai didelė pagalba ir paspirtis yra tai, kad Ąžuolas lanko Austėjos Landsbergienės darželį „Vaikystės sodas“ (Kipras lanko specialųjį darželį „Čiauškutis“). Ąžuolo grupėje yra ir neįgalių vaikų, todėl ir jo paties, ir kitų vaikų požiūris į tokius kaip Kipras – visai kitoks. Kai Kipras atvažiuoja pas brolį į darželį, niekas nuo jo nenusisuka, nepabėga, atvirkščiai – kaskart pasitinka ir mielai drauge žaidžia.

Ąžuolas kasdien mato kitokius vaikus, jis žino, kaip su jais elgtis. Pastaruoju metu jie pradėjo daugiau kartu žaisti, bendrauti. Taip jau yra, kad jiedu niekada nekonkuravo dėl žaislų, nes Kiprui niekada jų nereikėjo. Ąžuolas turi savo gyvenimą, Kipras – savo. Dukra Saulė irgi turėjo apsiprasti: iš pradžių ji bijojo net ranką Kiprui paduoti, o dabar mielai bendrauja, ji visada paklausia, kaip sekasi broliui. Tarp jų atsirado ryšys, kurio net nebandau paaiškinti.

O kaip auginant tokį vaiką kaip Kipras neišsekti, iš kur su žmona semiatės jėgų?

Iš tų pačių mažų Kipro pergalių. Ąžuolas taip pat mus pradžiugina savo gyvenimo laimėjimais…

Kasdien mokote Kiprą paprastų gyvenimo pamokų, o ko jis jus moko?

Kipras mums leido suprasti, kas mus supa, kas yra šalia mūsų ir ko nėra, o ko gal visai nereikia ir kas visai nesvarbu. Dar jis moko mus kantrybės – ko jau ko, o jos tikrai reikia. Dabar išgyvename etapą, kai Kipras viską verčia aukštyn kojomis. Nerasti namų ar automobilio raktų – mūsų kasdienybė. Kadangi tai tęsiasi ne taip ir trumpai, prisipažinsiu, ima varginti. Arba kažkada išmoko atsisegti saugos diržą. Kaip mes visi džiaugėmės, o dabar priversti jį važiuoti prisisegus diržą sunku. Taip ir sukamės ratu: iš pradžių džiaugiesi, kad kažką naujo išmoko, po to tenka šiek tiek gailėtis (juokiasi).

Turbūt ne kartą savęs klausėte, kodėl būtent jums, jūsų vaikui tai nutiko, tik, jaučiu, atsakymo taip ir neradote…

Stipriai galvojant, kas ką atsiuntė ir ko neatsiuntė, galima labai greitai save „išsimotyvuoti“. Tvarkomės, kaip sugebame. Kam klausti, kodėl, už ką? Juk vis tiek niekada negausime atsakymo į šiuos klausimus… Tik porą kartų gyvenime esu pagalvojęs, kaip būtų, jei jie abu – Ąžuolas ir Kipras – būtų vienodi. Jei jie žaistų, vienas kitą papildytų, galbūt kartais pasimuštų… Tik tiek esu leidęs sau pagalvoti – daugiau niekam nebuvo laiko. Taip, mes turime neįgalų, tiksliau – kitokį vaiką, ir nieko negalime pakeisti, tik stengtis gražiai gyventi šeimoje turėdami šalia Kipriuką.

 


← Grįžti

Komentarai:

  • Juraja liepos 21, 2018, 14:07

    Jus nuostabi seima, ir mazajam, sauniajam Kipriukui viskas bus gerai…

Forumas
TEMA: Sulčių dieta
neteko bandyti, sportas man geriausia norit tureti tobula figura, pradejau namie, dabar salej jau ir papildus vartoju https://www.ponasbicepsas.lt/biotech-usa-nitro-pure-whey-2270g ir i varzybas ruosiuosi, o dietu nesilaikau kazkokiu ekstremaliu, nes norisi ir gerai ir sveikai jaustis, zinoma saldumybu atsisakiau :) ir beabejo pries varzybas tenka laikytis mitybos
TEMA: patarimai kaip kovoti su spuogais "akne"
O geeeras ir as gudrucio vaistinej apsiperku! patogu labai jau seniai internetu uzsakineju:P O del aknes tai daug vandens ir man butina gert kad lygesne oda butu, tik nepageriu ir pilna spuogeliu.. Naudingas straipsnis apie musu sveikata ir ligas http://plionke.blogas.lt/infekciniu-ligu-egzaminas-3.html#comment-12